Léna est une jeune fille née en 2010, pleine de joie de vivre, d’amour et d’enthousiasme pour les découvertes. Aujourd’hui scolarisée au collège, elle s’épanouit au sein d’une classe ULIS, un environnement parfaitement adapté à ses besoins, rendu possible grâce à l’encadrement attentif et à la bienveillance de toute l’équipe éducative.
 

Son parcours de vie n’a pourtant pas été simple. Atteinte d’un syndrome de West dès l’âge de 7 mois, Léna a dû faire face très tôt à une maladie rare, entraînant un retard dans ses apprentissages et rendant son parcours scolaire plus complexe.
 

Le manque de solutions réellement adaptées tout au long de sa scolarité a nécessité de nombreux ajustements : changements d’écoles, accompagnements AVS, adaptations pédagogiques, heures de rééducation, aménagements d’horaires… Autant d’efforts qui ont mobilisé Léna et tout son entourage pendant des années.

Mais Léna est une battante. Elle n’abandonne jamais et continue d’évoluer chaque jour, pour le plus grand bonheur de tous.
 

Pouvoir bénéficier d’activités adaptées et de rééducations est une véritable chance pour elle, mais cela représente un coût important. Après toutes ces années déjà très onéreuses, les frais parascolaires restent aujourd’hui conséquents. C’est pour cette raison que nous avons créé l’association « Uniques & Ensemble ».
 

Au-delà de l’accompagnement de Léna, notre volonté est d’aider d’autres familles, enfants, adolescents et jeunes adultes dont le parcours de vie nécessite des aménagements spécifiques, ou dont une maladie — parfois rare ou méconnue — engendre des surcoûts importants.

Nous avons déjà pu soutenir la petite Alba dans son parcours de soins, et nous espérons sincèrement que ce n’est que le début.